Sklerodermie

Dobrý den, obracím se na Vás s prosbou..Moje mamka trpí nemocí nazívanou Sklerodermie...je to nemoc pojiva kůže(...) a postihuje i vnitřní orgány...Nevíte něco o této nemoci...Jsem vděčná opravdu za cokoliv...
11.5.2005

Diskusi založil(a) 11.5.2005 Stetanda

 
 

reagovat daroushek 22.10.2017 18:52  5%    +  -

Dobrý večer, diskuze je již sice starší, ale já na ni narazila při hledání zdrojů informací k mojí seminární práci právě na téma této nemoci. Sama mám sklerodermii a práci dělám hlavně pro uvědomění lidí o této nemoci. Pokud se tu najde kdokoli ochotný mi napsat jakékoli informace anebo se na něco zeptat, tak mi, prosím, napište na e-mail: dadule@daja.eu

reagovat Petra 5.1.2017 20:50  1%    +  -

Iv: Ahoj, nevím, jestli ještě odpověď zaregistruješ, ale já ji v obličeji mám, typ en coup de sabre, takže mám postižené hlavně čelo a nos. Neléčím se nijak, hned na záčátku onemocnění jsem akorát měsíc dostávala injekce penicilinu :-)

reagovat Iv 23.2.2015 0:02  1%    +  -

Ahoj a máte ji někdo v obličeji? Jak dlouho a jak ji léčíte?

reagovat Lucka 12.1.2015 12:15  1%    +  -

Nomad: Ahoj, mám lineární sklerodermii už 19let a pigmentace se mi stále rozšiřuje, mám piercing 11let a tetování (ovšem na nezasaženém místě) už 9 let a vše v pořádku. Teď uvažuji o dalším tetováním, ale vzhledem, že to mám už asi na 80% těla, tak budu muset i na zasažená místa. Budu vděčná za informaci, jak Tvé tělo reagovalo. Hodlám to konzultovat s lékařem, ale víš, jací jsou.

reagovat Ján 26.5.2014 9:19  1%    +  -

Nomad: Ahoj Nomad, pises ze linearna je liecitelna, ako??

reagovat Nomad 14.10.2013 12:10  1%    +  -

Ahoj, takže máš jsi se nechala tetovat i po výskytu sklerodemie a systémové či lineární? Lineární je vyléčitelná u systémové ne. Mám několik piercingů a hojilo se mi to vždy rychle a dobře. Chci tetování ve svých 25 letech, doktorka mi to nedoporučuje, z důvodů vpravení barvy do kůže. Hodlám to zjistit tak, že si nechám vytetovat malý bod. zzanzi:

reagovat Monika 20.3.2011 11:13  1%    +  -

Dobry den, chcela by som sa opytat, ci si mozem dat tetovanie aj ked mam sklerodermiu. Mam ju uz 5 rokov, fleky mam v oblasti brucha a na stehne nohy, este pre rokom sa mi rozdirovali, ale mmentalne su v norme a nijako sa nemenia.Podstupila som podobnu liecbu t.j. penicil,pendepon a rozne hormonalne maste,vitaminove atd. Moze sa mi to tetovanim zhorsit,rozsirit alebo je riziko ze sa mi objavia dalsie fleky? Samozrejme tetovanie si nechcem dat na postihnute miesta. Poradi mi niekto?

reagovat zzanzi 11.3.2010 13:03  100%    +  -

michaellka: ja mam sklerodermii a i tetovani a v pohodě

reagovat michaellka 11.3.2010 12:06  1%    +  -

ja som sa chcela spýtať že či aj ked mám sklerodermiu sa mozem dat bezproblemov tetovat bez toho aby som s tým musela ist doktorke ??? ak mate s týmto niekto skusenosti tak prosim napiste :) x.babatko.x@zoznam.sk

reagovat Kateřina 4.3.2010 8:26  1%    +  -

Ahoj,
já mám sklerodermii prakticky už od svého narození a
dnes je mi 15 let. Asi v 1.roce mě operovali a od té doby jsem musela "chodit" po všelijakých vyšetření a
rehabillitacím (od cvičení s různými nástroji až po léčbu lejzrem). Dnes je všechno pořád stejné, nic se nelepší, ale naštěstí se také nic nezhoršuje a abych řekla pravdu mě osobně tato nemoc tak nějak "přirostla k srdci" a beru ji jako moji součást. I když netvrdím, že má i své nevíhody jako třeba bolest na místě kde se vyskytuje apod. Jinak mě v ničem neomezuje :-)

reagovat zzanzi 11.12.2009 11:42  77%    +  -

ahoj holky nevite jestli maji pacienti s kozni sklerodermii narok na lazně?slyšela jsem z anomam ji uz asi 10let aletos se mi zase nejak rozjela

reagovat Romaniaka 7.9.2009 17:28  5%    +  -

Ája: Ahoj vsichni.
Sklerodermii mi diagnostikovali v unoru 2008.
Pul roku pred tim se mi na krku objevil cerveny flicek, pak vypadal jako modrina a pote hnedl. Myslela jsem, ze je to nejaka pigmentova skvrna. Vzali mi vzorek na rozbor a sklerodermie se potvrdila. Mam Lokalizovanou sklerodermii, po rentgenu vyloucili systemovou sklerodermii. Jinak veskere krevni rozbory mam v norme. Poslali me do nemocnice, kde mi 7 dni pichali penicilinove injekce a 8. den Pendepon. Mazali mi postizene misto vitaminovou masti. V Kvetnu 2009 jsem se dozvedela o prof. Storkovi a navstivila ho. Ten mi jenom dignozu potvrdil s tim,ze je to konecne stadium Sklerodermie a skvrna, ze mi zustane. Jenze mne se zvetsovala a vic a vic tmavla, tak jsem navstivila svou lekarku a ta me znovu poslala do nemocnice. Pred tydnem jsem se vratila. 10 dnu penicilinove injekce, rano mast diprosine+heparoid a vecer mast Protopic,( pouzivany na atopicky ekzem ). Dale denne svetolecba - UVA. Musim konstatovat, ze skvrna je o polovinu svetlejsi a kuze jemnejsi, zrejme to bude prave masti Protopic. sdelil mi lekar. Tak se stale vecer mazu a doufam, ze se mi skvrna aspon z vetsi casti ztrati. Jinak je narok na 21 dni lazni za rok. Doporuceni predepisuje revmatolog a lazne jsou v Dolni Lipove. :o)) Drzim vsem palce. :o)

reagovat Andrea 10.8.2009 15:15  1%    +  -

Ahojda.Mám něsíční dceru a bojím se že tuto nemoc bude mít taky.Od porodu má na nožičce flek a nikdo neví co s tím.Dneska tuto nemoc našli mojí švagrové.Prosím jestli s tím máte někdo zkušenost poraďte jestli se mám bát či ne Andrea

reagovat jirikamil 30.6.2009 10:42  5%    +  -

Dobrý den. Moje maminka má sklerodermii. Dnes jsem volala léčiteli panu Juklovi 461721800, je to číslo na holky, které Vám dají termín. Já jsem mluvila přímo s ním a zkkušenosti s touto nemocí má. Pokud tato informace pomůže, budu ráda. Jinak si myslím, že může pomoct i pravidelné pití kombuchy.
Andrea

reagovat mirkapod 28.5.2009 20:52  1%    +  -

Ahoj sklerodermici. V jedné z vašich diskuzí jsem se dočetla, že kožní forma je limitovaná. Myslím, že to tak není.Měla jsem dříve lehčí kožní nález na trupu(ale velký), ale bohužel později mi to napadlo jícen. Léky na to nejsou. Beru jen ganaton, helicid a medrol. Jak to bude dál, nevím.Navíc mám nyní špatného lékaře, který tomu moc nerozumí a k tomu se mi přidal únavový syndrom. Zdraví Mirka.

reagovat mirkapod 23.5.2009 18:23  1%    +  -

Ahoj,já nevím sice nic o masážích a ani nevím, zda to k něčemu je. Zřejmě sklerodermii máte jen v kůži. Mě se v kůži zastavila, ale zato mi to napadlo jícen. Ze začátku, jsem byla v nemocnici a tam mi brali asi 10 vzorků krve a napíchali mi penicilin a nazávěr retarpen a pak jsem si ta místa mazala liotonem 100tisíc. Nyní mám jiné potíže co se týče sklerodermie a beru ganaton, helicid a medrol(kortikoidy). Jsem stále hlídaná v nemocnici. Pravidelně mi berou odběry krve na revmatologii, na plicním, na interně srdce a pořád dokola.Tato nemoc se mi také podepsala na polyneuropatii zatím dolních končetin a také jak mi řekli v Motole na tlaku a pak také chodím na gastroskopii. No je toho hodně. Je mi líto, že Vám nemůžu poradit co se týče masáží, třeba někdo bude vědět. Přeji vám všem hezký víkend. Mirka

reagovat Mirkapod 23.5.2009 18:06  1%    +  -

jstrasilka:

reagovat jstrasilka 5.5.2009 18:58  5%    +  -

Ája: Hezký den , zaujala mě Vaše zkušenost se sklerodermií.Před 2 roky mi prof.Štork tuto diagnozu potvrdil .Taky jsem ze začátku myslela že mám na noze modřinu a nechtělo se mi k doktorce.Mazala jsem si to diprosanem, ale žádné zlepšení nebylo. Ted to mažu vitaminem E+bromhexinem.(zkouším:-) :-) :-) )Mužete mi poradit masáže. Díky moc za odpověd Jarka

reagovat Mirkapod 14.4.2009 18:15  1%    +  -

Mirka. Jsem jedna z vás. Protože jsem nemocná už 6 let tak jsem si už zvykla. Jedna excese kůže a bylo rozhodnuto. V kůži se to zastavilo, ale zato mi to napadlo jícen a k tomu mám vysoký tlak, polyneuropatii,bolesti malých kloubečků a aby toho nebylo málo, tak i únavový syndrom, astma. Beru spoustu léků, jsem už tak imunní k této nemoci. No a výrok doktora je, že mi umřela sklerodermie. Tak to neřeším.

















Mirka

reagovat HlušičkováAnna 14.8.2008 18:41  1%    +  -

Ahoj Jani Šimková. Epam 31 je možná dobrá věc. Užívám. Ale asi neublíží, nepomůže. Nevím. Radukální léčbu v něm nevidím. Máš nějaké zkušenosti?

reagovat Janunka 17.7.2008 19:24  1%    +  -

8356: Ahoj,také mám kožní sklerodermii.Jaké máte zkušenosti s léčbou u profesora Štorka.Je vidět nějaké zlepšení?Jaké používá léky?Moc děkuji,když mi odpovíte.Jana

reagovat Janunka 17.7.2008 19:01  1%    +  -

8356: Ahoj,také mám kožní sklerodermii.Jaké máte zkušenosti s léčbou u profesora Štorka.Je vidět nějaké zlepšení?Jaké používá léky?Moc děkuji,když mi odpovíte.Jana

reagovat Ája 4.6.2008 10:53  1%    +  -

Chci se s Vámi také podělit o zkušenosti se sklerodermií. Mám ji už rok, loni na jaře po prvním opálení jsme zaregistrovala fleky na celé levé ruce od zápěstí až porameno,vypadalo to hrůzně, zvlášť asi deseticentimetrový žlutý lesklý flek na paži, který mi prorůstal do podkoží. Neměla jsem hned odvahu jít k lékaři, protože jsem byla přesvědčená, že to mám reakci na nepřiměřené opálení a dostala bych vynadáno.Až v srpnu jsem se rozhodla situaci řešit a navštívila jsem kožní lékařku, ta mi zprvu řekla, že neví co to je, tak mi vzala spousty krve a tkáň z nejvíce postiženého místa, poslala vše na rozbor do laboratoře. Podezření na sklerodermii se potvrdilo, tak mi nasadila 14-ti denní kůru píchaného penicilinu, zakončenou pendepony. To mi mělo snížit zvýšenou autoimunitu. Dále jsem si ruku třikrát denně masírovala mastí namíchanou s Liotonu 100000 a bromhexinu. Chvíli to vypadalo, že nemoc ustupuje, ale po novém roce, mi flek na paži začal stále více tuhnout, navíc se mi začaly tuhnout již dříve vytvořené fleky na předloktí. Vyzkoušela jsem 10x jontoforézu, ale neúspěšně. Tak mi paní doktorka navrhla návštěvu na Karlově klinice v Praze u profeseora Štorka, který se na sklerodermii specializuje, napsal o ní i knihu. Našla jsem si telefon na internetu a domluvila si návštěvu. Pan profefor mě ujistil, že se v mém případě jedná skutečně pouze o kožní sklerodermii, on ji nazývá lineární morphea, což mi spadl opravdu kámen ze srdce /lékařka mi ještě znovu po novém roce udělala krevní test, který to potvrdil/. Potvrdil mi, že dosavadní léčba byla správná, můžu počítat s různými změnami v rámci fleků po celé ruce, pokud se mi to nebude rozšiřovat dále, tak by to mělo být dobré. Ke zklidnění by mělo dojít do 5-ti let, kůže by měla změknout a zůstat jen tmavé fleky. Pro urychlení procesu mi píchnul jednu hormonální injekci Diprosanu a dále jsem si fleky mazala mastí Diprosan, přičemž na noc jsem si vše balila do igelitu.Výrazné zlepšení jsem pozorovala již za čtrnáct dnů, již zcela ztvrdlý flek začal překvapivě měknout. Dále mi byli doporučeny masáže všeho druhu a opalování postižených míst bez ochranných prostředků /nesmí se ale spálit/. Tak jsem začala chodit 1x týdně do solárka a lékařka mi ještě předepsala lymfomasáže.V květnu jsem byla na další kontrole v Praze a pan profesor mě pochválil, že se to dobře uzdravuje, nedal mi už žádnou hormonální injekci a snížil mi mazání Diprosonem na 1x denně. Tak se přiměřeně opaluji na sluníčku, chodím na lymfomasáže a i sama paní doktorka mi říkala, že se ještě nesetkala s tak pěkným zahojením, ten původní zanedbaný flek na paži mi změkl a opálením není téměř vidět. Na další kontrolu do Prahy jedu na podzim, tak uvidím, co mi řeknou. Já sama opravdu cítím citelné zlepšení a rozhodně každému doporučuji navštívit pana profefora Štorka, ordinuje každé pondělí a není problém se u něj telefonicky objednat.

reagovat ludena 30.1.2008 15:15  93%    +  -

Jana Simkova: ty dáváš odkazy na stránku a objeví se zpětně tato- to si děláš tady z lidí legraci ?

reagovat denis222 30.1.2008 14:30  5%    +  -

dobrý den som zo Slovenska , vie mi prosím Vás niekto povedať či existuje mail na tynku6 čo písala príspevok o tom nemeckom lekárovi? Ďakujem velmi pekne
Denisa

reagovat jirásková 26.12.2007 16:31  1%    +  -

jirásková:
etě jsem chtěla dodat jak sem k ní údajně přišla.... když sem se narodila byla jsme úplně zdravá a v nějakém roce a něco mě jakási stará paní doktorka na vesnici naočkovala zašpiněnou jehlou a tělo se bránilo a dopadlo to tak.... jak to je....:( jen mi povězte vy zasvěcení jestli je to možné..... prosím na email.... kujů.....

reagovat jirásková 26.12.2007 16:26  1%    +  -

ahoj/dobrý den... je mi 17 let a od nějakých svých 2 let trpím lineární sklerodermií... dyž to tu tak čtu myslím že o té nemoci nic nevím.... o té adrese revmatologických center sem se dozvěděla až ted... pravidlně navštivuji dětskou nemocnici ke karlovu... p. doktorku D. Němcovou... ve svch 12 let mi byl poprvé naordinován metotrexát... později mi nedělal dobře tak sem přestala a nyní jelikož začínám mít velké problémy se zády a klouby na nohou byl mi znovu předepsán metotrexát i kvůli tomu, že to je tužší a tužší... nyní beru injekčeně podávanbý a to 17.5 mg týdně... není mi po tom dobře i přes to že je to nízká dávka.,.. taky se setkávám s nepochopením od okolí.... mám strach z toho co bude v budoucnu.... jsem ráda že jsem narazila na takovéto forum... o sklerodermii sem v podstatě do dneška nic pořádného nevěděla. na internetu je neodstatek informací a od své lékařky sem toho moc nepochopila... opravdu moc děkuji.... pomohlo mi to.... všem vám přeji co nejpříznivější vývoj nemoci... a co nejmíň starostí a problému.... s pozdravem klára.... kdyby měl někdo něco o lineární sklerodermii, zkušenosti, či nějaké zkušenosti s metotrexátem prosím napište na e-mnail: beruschka.rari@seznam.cz
děkuji dámy byla mi čest vás poznat

reagovat Pavli 17.11.2007 16:05  1%    +  -

Právě jsem se vrátila z Revamtologického ústavu v Praze na Slupi.Je to jediné pracoviště v republice,které se zabívá sklerodermií a jinými podobnými autoimunními onemocněními.Stačí se spojit s některým doktorem.Sklerodermie-hlavně Mudr Bečvář.A tam vás proklepnou od hlavy až k patě.Trvá to všechno dost dlouho.Ta vyšetření,objednání.Můj dojem...Je to těžká nemoc a zatím neexistuje v tradiční medicíně žádný vyloženě efektivní lék,který by to dokázal 100% vyléčit.Ale pozastavit a dle vyšetření přesně určit stadium poškození.Pro případy,kdy už dojde k těžkému poškození orgánů a tkání-existuje biologická léčba-500 000kč.Hradí ji pojišŤovna.Ale jsou strašně přísná kriteria pro její získání.Ale to je opravdu už jen pro těžké případy.Pracují na nových lécích,tak se snad dočkáme modernějších preparátů než jsou jen kortikoidy apod.

reagovat Palo SK 19.10.2007 9:14  1%    +  -

zdravím, mam dcerku (6 rocna) ktorej pred polrokom zistili sklerodermiu. mozete mi pomoct?

reagovat 8356 14.9.2007 1:06  1%    +  -

tady je telefon do prahy na ten karlak. 224966737 je to pan prof.mudr.štork.doufam ze vam to pomuze martin

stránkování diskuse:

Nemáte právo pro přidávání příspěvků. Požádejte autora diskuse. Napište mu vzkaz pomocí vzkazů.



Přihlásit na tomto počítači trvale:
  Registrace
diskuse: Sklerodermie
Diskusi založil(a): Stetanda
přispívání jen pro zaregistrované
Nástenka - Stát se clenem
Clenové diskuse - Clenové online:
Nacházíte se v sekci:
Diskuse -> Zdraví
Přečtěte si